자폐증 : 약간 다른 행운
최근 소년들은 해양 생물과 화산에 열정적으로 관심을 보였습니다. 이제 그것은 로켓과 고양이입니다. 그리고 그들의 부모는 배우고 있습니다.
지난 여름 해양 동물 (바다 가재, 가재 및 가재)이 지배적이었습니다. 우리의 여섯 살짜리 아들은이 열정적 인 관심 분야에 열정적이었습니다. 3 살된 그의 동생은 또 다른 특별한 주제 인 화산을 가지고있었습니다.
우리 아들은이 분야에 대해 상당한 지식을 가지고 있으며 우리 부모님도 이제는 그들에 대해 많은 것을 알고 있습니다. 그러나 우리는 또한 아들의 특별한 관심사가 문제의 일부라는 것을 잘 알고 있습니다. 6 살짜리 어린이는 조기 아동기의 자폐증을 앓고 있습니다. 익명 성을 유지하기 위해 나는 그를 "허머 (Hummer)"라고 부른다. 4 살 된 그는 아스퍼거 증후군 (Asperger syndrome)을 가지고 있는데, 그는 "화산"입니다.
부수적으로, 그 이름은 그저 좋았습니다. 바다 가재는 물을 사랑하는 친구와 같은 속도로 움직였습니다. 느린 발견이었습니다. 화산은 분화 된 기분으로 특징 지어지며, 가족, 우리 가족, 트 나 산의 경사면에 살면서 영구히 호흡합니다. 우리는 아마 가족으로서 정상적인 것은 아닙니다. 그러나 우리는 행복이라고 부릅니다. 이 행운은 어떻게 생겼지? 3 회 대답 시도.
행복은 고통이 가라 앉을 때입니다.
귀앓이, 복부 경련 또는 편두통으로 고생하는 것에 대해 모호한 기쁨을 경험 한 사람은 누구나 내 뜻을 알게 될 것입니다. 고통이 가라 앉을 때의 축복입니다! 태초에 우리의 고통은 특히 나빴습니다. 그것은 바다 가재가 동급생뿐만 아니라 발전하지 않았다는 것을 깨닫게합니다.
랍스터가 마침내 2 세에 걸을 수 있었기 때문에 우리는 파티를 가졌습니다. 같은 나이의 그의 친구는 처음으로 화장실에서 큰 일을했습니다. 다른 두 살짜리 아이들은 처음으로 작은 문장을 만들고 서로를 놀이 친구로 발견하기 시작했습니다.
바닷가 재는 혼자이거나 다른 아이들을 때리고있었습니다. 그는 거대한 어휘를 축적했지만 의사 소통 기능의 문장으로 단어를 결합하지 않았습니다. 그 때문에 그는 들었던 모든 것을 되풀이했고, 그는이 단편들을 다다이즘 언어로 작업했습니다. 가장 큰 기쁨과 모든 것을 자신에게.
내 아들이 갓 바른 술집에서 분노를 터뜨린 소시지를 때렸다.
우리는 우리 가재에 대해 걱정했다. 분명히 그의 요소가 아닌 세계에서 살아 남을 그의 강인성과 의지는 우리로 하여금 감탄하게 만들었습니다. 우리는 그가 얼마나 힘든지 보았습니다. 그것은 우리를 슬프게했다. 다른 사람들이 단순히 받아 들인 것은 가재에 대한 매일의 고통이었습니다 : 스웨터의 라벨, 식탁보의 접은 자, 이동 된 판, 진공 청소기의 소음. 사람들로 가득 찬 방, 피부에 바람, 얼굴에 태양. 백화점 쓰레기와 라디오.
삶은 참기 어려워졌습니다. 밖에서 보거나 들으려고하는 거의 모든 것이 랍스타를 두려워하거나 분노로 만들었습니다 : 개, 인형, 풍선, 잘 어울리는 동료 인류. 예를 들어, 소시지 카운터의 판매원은 친절하길 원했고 어린이에게 소시지 슬라이스를주었습니다. 그 아이는 멋있지 만 무의미한 것을 발견하지 못했고 신선하게 연마 된 술집에서 소시지를 분발했습니다. 그 세일즈맨의 미소가 얼어 붙었고, 남편은 비명을 지르는 아이와 함께 떠났습니다.
Hummer의 셋째 생일 바로 전에 우리가 도움을 구하는 것은 그렇게 나 빠지고있었습니다. 진단을 받자 충격을 받았습니다. 물론, 우리는 가재에 뭔가 잘못되었다고 생각했습니다. 그러나 자폐증? 그것은 마지막이라고 들렸다. 모든 부모님들과 마찬가지로, 우리는 우리 아이를위한 행복하고 평온한 미래를 가졌습니다. 이 사진에 작별 인사를하는 데는 오랜 시간이 걸렸습니다.
그러나 또 다른 면도있었습니다. 우리의 고통에는 이제 이름이있었습니다. 우리는 그를 연구하고 치료할 수있었습니다. "자폐증"이라는 단어는 우울한 어조를 잃어 버렸다. 진단 된 단어 인 랍스타는 여전히 동일했습니다. 우리는 지금 그를 도울 수 있습니다. 그것은 나에게 용기를 주었다.
부모는 배운다.
화산도 다르지 않았다. 그의 탄생 직후 그는 영구히 헤어졌다. 고 등급의 비명을 지르는 소녀는 항상 두뇌 사료를주의 깊게 바라 보았습니다. 사물과 관련이 깊었고 어쩌면 그의 어머니에게도 상상할 수 없었습니다. 그러나 그는 자신의 필요를 충족시키는 기계였습니다. 우리가 이사했을 때, 화산은 1 년 반 동안 거기에 있었고, 그는 1 년 반 동안 계속 깊은 우울증에 빠져 들었습니다. 1 년 후 진단 : 또한 화산은 자폐증입니다. 그 이후로, 우리는 변화가 그에게 무엇을 의미하는지 알고 있으며 그에 적응합니다.
우리가 하나님을 믿지 않는다면 번개가 두 번이나 우리 가족에게 닥쳤다고 생각할 수도 있습니다. 그러나 4 년의 화산과 6 년의 바다가 제를 반복 할 때, 나는 모두에게 감사한다.내 아들들과 나는 지금보다 훨씬 고통이 적다. 랍스타는 두려움에 직면하는 법을 배웁니다. 화산은 그 발발을 더 자주 통제 받고 있습니다. 그리고 우리의 고통은 서서히 가라 앉고 있습니다.
행복은 명단을 지키는 것입니다.
랍스터와 화산이 우리 삶에 들어 왔기 때문에 우리는 빨리 가고 있습니다. 모든 것이 끊임없이 움직입니다. 지난 겨울의 신발은 너무 작고, 교육 지침은 시대에 뒤떨어지며, 어려운 단계입니다. 새로운 것이 이미 다가옵니다. 항상 그래?
때때로 우리는 휴식이나 다른 삶을 원합니다. 물론 그것은 말도 안됩니다. 내가 그것에 대해 생각할 때, 나는 내 삶을 원한다. 이것에 대한 내부 및 외부 이유가 있습니다. 이 시점에서 내면을 숨기고, 바깥 쪽을 가리 킵니다.
랍스터와 화산이 우리 삶에 들어 왔기 때문에 우리는 빨리 가고 있습니다.
화산이 천체 물리학에 관심이 없다면 나는 18 세기에 캐롤린 허셸 (Caroline Herschel)이라고 불리는 여성 천문학자를 발견하고 성운 성운을 발견했다는 것을 알 수 없습니다. 바다 가재가 해양 동물에 관심이 없다면 바다에 깊이 새겨진 빛나는 새우가 위험 할 때 깜박 거린다는 것을 나는 모른다.
우리 아이들이 그들의 특별한 관심사가 아니라면 우리는 알지 못하는 많은 동물원을 보장했을 것입니다. 자녀의 능력을 믿을 수있는 경험이 없다면 학생들 중 일부에 대한 이해가 부족할 수 있습니다. 우리 아이들의 장애를 통해 일상적인 조언과 지원이 절실히 필요하지 않았다면 우호적 인 사람들을 많이 만날 수 없었을 것입니다.
우리 아이들의 소음 감도 때문에 우리가 외곽지로 이사하지 않았다면, 오늘날 우리는 숲을 볼 수 없었을 것입니다. 우리 아이들이 매일 우리에게 도전하지 않는다면 우리는 아마도 정신적으로 녹을 것입니다. 그러한 목록을 지키는 것은 얼마나 행운입니까!
그의 요소에 행복이있다.
물 속에서 가재는 그 요소에 속합니다. 화산의 요소는 불입니다. 제 요소는 책입니다. 제 남편은 웹 2.0의 세계입니다. 물, 불, 종이 및 픽셀 - 가족의 행복은 우리 모두의 요소가되고 아직 함께있는 우리의 능력에 크게 달려 있습니다. 우리 아들에게 누에 고치를 돌리기는 쉽습니다. 이 생각은 할리우드가 소문난 외로운 자폐증 천재에 대한 신화로 유혹적이고 영양이됩니다. 그러나 공통 요소 검색을 위해 중간의 방법을 선택했습니다.
우리는 우리 아들의 이상한 이익을 소중히 여기며 홍보합니다. 지난 여름, 그것은 이렇게 보였습니다 : 화산으로, 우리는 모래, 진흙, 플라 스티 신 또는 판지의 화산을 만들었고, 화산 폭발물 더미에 더미를 빌리고, 마그마, 용암 폭탄, 구조 판 및 핫 스폿에 대해 이야기했습니다. 우리는 가재 바다 가재에 구운 효모 반죽 이야기를 들려 주었으며 깊은 바다 새우가 번개 구름을 내뿜는 수면 아래에서 이야기를 들으며 여러 시간 동안 이야기를 들었습니다.
바다 가재는 그런 질문을 좋아하지 않으며 심해의 새우를 보게됩니다.
그러나 우리는 더 많은 것을 원했습니다. 전문가의 조언에 따라 우리는 하노버에서 워크샵을 방문했습니다. 우리는 자폐증으로 의사 소통이 어려울 수있는 것을 의사 소통, 상호 작용, 유연성, 계획, 관계, 감정 등 집에서 훈련 할 수있는 행동 치료법 (Behavioral Therapeutic Method, ABA)을 알아야합니다.
원리를 명확히하는 예 : 우리는 해양 동물에 관한 그림책을보고있다. 랍스타와 그 주제는 나의 전례없는 관심을 경험한다. 행동 요법의 언어로, 이것은 언어 적으로 바다 가재를 홍보하기 위해 사용하는 강화 된 활동입니다. 예를 들어, 나는 묻는다 : 당신은 아직도 어떤 해양 동물을 알고 있는가? 이것은 범주를 형성하고 관계를 인식하는 데 도움이됩니다. 그러나 바다 가재는 그런 질문을 좋아하지 않는다. 그는 다음 번에 심해의 새우, 번개가 튀는 것을 천 번 보려고한다. 나는 그에게 정신적 노력을 요구하고, 대답을 고집하고, 주위에 새끼를 낳고 의식있는 새우에 헌신함으로써 보상한다. 랍스타는 무언가를 배웠고 내 관심을 얻었습니다 - 진정한 호혜의 순간.
또 다른 예 : 형제는 거실에서 놀고 있습니다. 때로는 요소 조합과 함께 작동하지 않는 경우도 있습니다. 그러면 둘은 불과 물과 같습니다. 랍스터가 가위를 끌어 내고 화산이 폭발합니다. 그것은 크고 날카 롭고 위험합니다. 아무도 퇴각하지 않습니다. 이제는 멀티 태스킹이 필요합니다. 랍스터의 가위를 풀고, 화산 폭발을 막고, 폭력배를 분리하고, 규칙을 기억하고, 긍정적 인 요청을하고, 원하는 행동을 강화하고, 바람직하지 않은 결과를 증명하고, 마지막 제한 시간 초과를 증명해야합니다. 때때로 이러한 조치가 도움이됩니다. 그리고 나서 우리는 요소가 어떻게 조정되는지 경험합니다 : 원인에 대한 열정으로 연합 된 두 명의 전문가가 주요 연구 영역에 대한 아이디어를 교환합니다. 그리워하는 것이 유감이므로 화해를 위해 노력할 가치가 있습니다.
몇 달 동안, Hummer와 나는 학교에갑니다. 그는 일등에 있고 저를 근처의 고등 학교에 데려 가서 독일어와 라틴어를 가르칩니다. 그것은 Hummer에게는 쉽지 않습니다. 제가 학교에서 왔을 때, 그는 종종 저에게 차가운 어깨를 보여줍니다. 반면에, 로켓, 분수 및 간헐천에 관심을 옮긴 화산에서 나는 그 프로젝트를 위해 무자비하게 활용되고 있습니다. 현재 우리는 다이어트 콜라와 멘토스를 실험하고 있습니다. 우리는 분수를 생산하고 로켓을 만들려고 노력합니다. 재미 있습니다. 그런 다음 가재를 포함하면 모든 것이 잘됩니다. 그것이 내가 행복이라고 부르는 것입니다.
정보 : 자폐증과 아스퍼거 증후군
이하 자폐성 멋진 사례를 상상해보십시오. 간혹 다른 사람들과 소통하기는하지만 특별한 선물이 있습니다. 무엇보다도 자폐증은 뇌의 정보 처리 선천적 인 장애로, 영향을받은 사람들이 사회적 상호 작용을 이해하고 참여하는 것을 어렵게 만듭니다. 그보다 덜 잘 알려져있다. 유아기 자폐증, 덜 눈에 띄기 때문에 종종 나중에 인식되는 Asperger 증후군 (또는 자폐증 스펙트럼 장애), 다양한 장애에 대한 집합적인 용어입니다. 영향을받는 어린이의 수에 대한 데이터가 증가하면 수치가 올라갑니다. 아마도 진단이 더 좋아질 수 있기 때문일 수 있습니다. 오늘날 200 명의 어린이 중 약 1 명이 자폐증을 앓고 있습니다.
조기 발견 : 언제 아스퍼거 증후군 3 세 때부터 조기 아동기의 자폐증이있을 수 있습니다. 조기 진단은 어린이를 적절히 홍보하기위한 가장 중요한 요구 사항입니다. Marburg의 특별한 외래 진료소에서 독일 전역의 어린이들이 부모와 함께 검사되고 상담을받습니다. 연락처 : Giessen과 Marburg, 자폐증 스펙트럼 장애를위한 특별 외래 진료소, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, 전화 번호 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de에서 대학 병원 아동 및 청소년 정신과 및 심리 치료과
프로모션 : 자폐증은 치료할 수 없지만 목표로 삼은 상담 및 치료를 통해 큰 발전과 학습 진전이 가능합니다. 자폐증 아동의 진흥을위한 독일에서 여전히 젊은 방법은 ABA (응용 행동 분석)라고하며 미국에서 유래합니다. 독일에서 채택 된 접근법에서, 해당 어린이의 부모는 자폐증 및 아스퍼거 증후군 환자에게 어려운 행동을 지원하기 위해 ABA를 사용하는 방법을 배웁니다. 따라서 가능한 한 어린이 (가족, 유치원, 학교)의 전체 환경은 특별한 학습 요구 사항에 대한 교육을받습니다. ABA 워크샵과 집중적 인 가정 상담 비용은 연간 수천 유로에 달합니다. 많은 경우 청소년이나 사회 복지 서비스가 인계 받지만 부모님은 종종 먼저 싸워야합니다.
ABA에 대한 자세한 정보는 인터넷 www.aba-eltern.de 및 www.knospe-aba.com에서 찾을 수 있습니다.
연락처 : Institut Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, 전화 057 21/93 83 49, 우편 : knospeaba@yahoo.com
